Chi si occupa di un genitore anziano e non più autosufficiente o chi si prende cura di un fratello con disabilità, sa bene quanto sia faticoso e, talvolta, estenuante. Prendersi cura di una persona disabile o non più autosufficiente, infatti, richiede molto tempo e tanta forza, sia fisica che mentale, che talvolta può scontrarsi con i vari impegni quotidiani, lavorativi e non.
Fortunatamente, da circa una trentina d’anni, il governo Italiano ha introdotto una normativa rivoluzionaria che rappresenta tutt’oggi uno dei cardini fondamentali per la tutela dei disabili e dei loro caregiver. Si tratta della Legge 104 del 5 febbraio del 1992, chiamata di solito, in maniera abbreviata e più immediata, semplicemente “104”.
La 104 rappresenta un riferimento in ambito legislativo, essendo riuscita a colmare un vuoto normativo lungo decenni, riguardante l’integrazione sociale e lavorativa dei disabili, il loro supporto sanitario ed economico, la riduzione delle barriere fisiche e culturali e la possibilità per i caregiver di prendersi cura al meglio dei propri cari con disabilità. Ma questo rappresenta solo una parte del mondo di cui si occupano i caregiver.
Chi è il caregiver?
Il termine caregiver è un’espressione inglese che potrebbe essere tradotta come “colui che si prende cura”. Si tratta essenzialmente del ruolo assunto da una persona nei confronti di un familiare (ma non solo) con una disabilità, una malattia invalidante o un’età che non lo rende più autosufficiente come lo era una volta.
Il grande passo avanti dal punto di vista normativo è stato fatto, come detto, nell’ambito della Legge 104/1992 che include agevolazioni non solo per i disabili ma anche per i loro caregiver. Nonostante questa importante introduzione avvenuta trent’anni fa, la figura del caregiver non sarebbe ancora del tutto riconosciuta e, di conseguenza, permarrebbero dei vuoti normativi.
Essere caregiver non significa necessariamente avere un ruolo professionale in tal senso. Per cui, è possibile suddividere i caregiver in due grandi gruppi: il primo formato da tutti quei familiari che assistono un parente non autosufficiente; il secondo, invece, che riunisce tutte quelle figure professionali che sono retribuite per svolgere un servizio di assistenza e di supporto per la persona.
Cosa fa il caregiver?
Il ruolo del caregiver familiare e il ruolo del caregiver professionale coincidono per quanto riguarda i servizi di assistenza che svolgono giornalmente come la vestizione, la gestione delle eventuali terapie farmacologiche, l’alimentazione, la compagnia, il controllo di alcuni parametri vitali e la cura dell’igiene personale della persona bisognosa, per esempio.
La differenza principale sta nel fatto che il caregiver professionale, come accennato in precedenza, percepisce una paga per la propria assistenza. Nonostante questa differenza, il caregiver familiare svolge un ruolo fondamentale (tanto quanto quello del caregiver professionale) che, spesso, non è riconosciuto a livello sociale e nemmeno retribuito come, in realtà, si meriterebbe.
Abbiamo appena accennato alcune delle attività giornaliere che il caregiver di solito svolge. A queste si possono aggiungere alcuni altri aspetti pratici come l’effettuazione delle pulizie domestiche, l’occuparsi della spesa e della preparazione dei pasti, il contatto con i servizi sociali e sanitari, giusto per fare alcuni dei tanti esempi a disposizione.
Le agevolazioni per i caregiver
Come si può capire, il ruolo del caregiver è molto impegnativo sia fisicamente che mentalmente e prevede la disbriga di numerose attività, che spaziano dall’igiene personale alla gestione delle pratiche burocratico. A tutto ciò, si aggiunge il carico emotivo che un caregiver familiare (soprattutto) può provare nel vedere un proprio caro non stare bene.
La vita del caregiver, quindi, non è affatto semplice ma sicuramente ammirevole. Prendersi cura di un familiare in difficoltà è un atto di amore immenso e inestimabile. In Italia, ad oggi, non esiste una legge specifica che normi la figura del caregiver, nonostante i vari dibattiti che si sono susseguiti negli anni.
L’unica (ma fondamentale) legge di riferimento, che riguarda i caregiver di persone con disabilità, è la legge 104 del 1992, in ambito di tutela, supporto e integrazione delle persone con disabilità. Secondo tale norma, i caregiver hanno diritto a dei permessi retribuiti nella misura di tre giorni al mese e delle agevolazioni fiscali per le spese mediche e assistenziali.
Un breve riepilogo
In conclusione, la figura del caregiver, nonostante non sia attualmente riconosciuta in maniera completa e ufficiale dalla normativa vigente, risulta essere un prezioso supporto per le persone con bisogni particolari, come i disabili, gli anziani non più autosufficienti e le persone con malattie gravi e croniche. Esistono due categorie di caregiver.
Il caregiver familiare è colui che si occupa di un proprio caro, il caregiver professionale, invece, è retribuito per fornire l’assistenza necessaria. La Legge 104 del 1992 è un riferimento normativo importante per i caregiver familiari di persone con disabilità, in quanto prevede agevolazioni fiscali e lavorative, come la possibilità di richiedere 3 giorni di permesso al mese.
